Accompagnement en fin de vie de la personne en situation de handicap
Formation en Intra Présentiel - Réf HD10A
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Formation créée le 14/04/2025.
Version du programme : 1
Programme de la formation
Accompagner la fin de vie d’une personne en situation de handicap soulève des enjeux singuliers, souvent méconnus ou sous-estimés. Difficultés de communication, troubles cognitifs, dépendance affective ou physique, modalités d’expression atypiques… Ces situations exigent des professionnels une vigilance, une éthique et une posture adaptées. Dans les établissements médico-sociaux, l’équipe pluridisciplinaire joue un rôle central pour garantir un accompagnement digne, apaisé et cohérent, en lien avec les familles. Cette formation vise à fournir des repères concrets, éthiques et pratiques pour accompagner avec justesse et humanité les personnes en situation de handicap dans les derniers temps de leur vie.
Objectifs de la formation
- Comprendre les enjeux humains, éthiques et juridiques de la fin de vie dans le contexte du handicap.
- Identifier les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap lors des phases avancées de la vie.
- Adapter sa posture professionnelle pour accompagner avec justesse des personnes parfois non verbales, vulnérables ou désorientées.
- Mettre en œuvre une communication bienveillante et ajustée avec les résidents, les familles et l’équipe, en tenant compte des particularités cognitives, sensorielles ou comportementales.
- Coopérer efficacement avec les acteurs du soin palliatif en intégrant les spécificités du secteur médico-social et des structures de vie.
Profil des bénéficiaires
- Tous professionnels en situation d’accueillir et de prendre en charge des personnes en fin de vie en situation de handicap.
- Si vous êtes en situation de handicap, veuillez nous contacter afin d’envisager ensemble les possibilités d’adaptation.
- Formation dispensée en français, maîtrise de la langue française.
- Matériel nécessaire à l’intervenant(e) : vidéoprojecteur et ordinateur.
Contenu de la formation
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1. Le cadre institutionnel et éthique de l’accompagnement en fin de vie des personnes en situation de handicap
- Les repères législatifs et réglementaires : droit à une fin de vie digne pour tous (loi Claeys-Leonetti, Charte des droits et libertés de la personne accueillie, recommandations HAS).
- Le positionnement éthique face à la vulnérabilité renforcée : enjeux de consentement, d’autonomie et de protection.
- Le rôle de l’établissement et des professionnels dans la mise en œuvre d’un accompagnement respectueux et personnalisé.
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2. Les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap en fin de vie
- Les particularités des troubles associés (déficiences intellectuelles, troubles du comportement, polyhandicap...) et leur impact sur l’expression de la douleur, de la peur, du refus.
- Les modalités de communication adaptées pour comprendre les besoins, les peurs, les souhaits non verbalisés.
- Les attentes implicites : sensoriels, affectifs, rituels de réassurance et environnement physique.
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3. La posture du professionnel accompagnant en situation de handicap et fin de vie
- La posture juste : ni surprotection, ni distance excessive – l’écoute active et l’ajustement permanent.
- La gestion des émotions face à la mort d’un résident souvent accompagné sur le long terme.
- Le travail d’équipe et la cohérence collective dans les pratiques d’accompagnement.
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4. La relation avec les proches dans le contexte du handicap et de la fin de vie
- Les familles et représentants légaux : place, attentes, conflits possibles.
- Les rituels, les transmissions et la mémoire collective dans les établissements de vie.
- La co-construction du projet d’accompagnement avec les proches, même en fin de vie.
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5. La coordination avec les acteurs du soin palliatif adaptée au secteur médico-social
- Les spécificités de l’EAM, MAS, FH ou FV dans la coordination avec les soins palliatifs.
- Les relais : EMSP, HAD, réseaux de soins palliatifs, médecins traitants.
- Les ajustements nécessaires pour éviter les ruptures dans la prise en charge.
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6. L’analyse de pratiques centrée sur le handicap et la fin de vie
- Les situations rencontrées dans les établissements : comment les comprendre, les relire collectivement.
- Les outils et ressources pour développer des repères partagés : fiches pratiques, carnets de transmission, protocoles.
- La valorisation des bonnes pratiques repérées dans l’équipe.
Carine Anciaux, Présidente, référente pédagogique et numérique, référente handicap Claire Royer et Aurélie Fauchet, Assistantes administratives Formateur/trice spécialisé(e) dans le handicap et les soins palliatifs
- Avant la formation : Questionnaire de positionnement, recueil des attentes
- Pendant la formation : Signature des feuilles d'émargement par demi-journée, Evaluations formatives régulières par le formateur
- En fin de formation : Evaluation sommative des connaissances à chaud, Evaluation sommative de la qualité de la formation à chaud
- Après la formation : Délivrance d'un certificat de réalisation de la formation, Bilan téléphonique avec le commanditaire, Bilan téléphonique avec le formateur
- Après la formation : Evaluation du transfert des acquis et mesure d'impact (de 1 à 3 mois)
- Apports théoriques en pédagogie active
- Échanges et partage d’expérience sur le vécu des participants
- Études de cas
- Analyse des pratiques actuelles tout au long de la formation
- Mise en situation
- Diaporama (transmis aux participants)
- Mise à disposition d'un espace extranet individuel